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線維筋痛症とは
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当会の理念
 原因不明の痛み・線維筋痛症と共に生きる人々が交流を通して社会から孤立することなく生きる希望を持ち、少しでも明るく楽しく生活できるための心のよりどころになる。
 交流を持ち・心の支えを失なわず・社会で生きる
活動趣旨
 線維筋痛症患者・慢性疼痛でお悩みの患者とその家族を対象に医療、福祉における情報を提供する。
 電話やメールで相談を受け患者・家族の苦痛や悩みなど心のケアや生活支援をする。
1.線維筋痛症の認知度を高める。
2.公的支援を受ける
 1)健康保険適用
 2)厚生労働省難病研究事業に参入
 3)難病指定・特定疾患指定
3.患者・家族に正しいそして近々の病態,治療,保健知識を提供する
4.患者・家族の交流の場を提供運営し内容を深める。
5.難病患者への災害支援対策
6.他の患者会との交流を図る。
7.コミュニティを通し活動に支援を頂く。
8.難病連と連携し一部活動を共にする。
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