私は線維筋痛症難病患者です。震災直後から毎日難病患者の情報が何かないか新聞・ＴＶを見ていました。しかし全くそんな情報はありませんでした。私の住んでいるここ東海地区でも南海トラフ巨大地震が想定されています。そこで普段でもなかなか理解されない難病、もっと言えば難病そのものを多くの人は知らない。
　私は愛知線維筋痛症患者・家族会エスペランサを運営しています。まず私達線維筋痛症患者は災害が発生したらどうなるのかと考えました。そこで東日本大震災発生した2011年3月11日から半年後9月4日「線維筋痛症と災害」のテーマで線維筋痛症患者として災害にどう対応したら良いのかを話し合うト－クセッションを開催しました。くしくも愛知県は大きな台風が直撃でしたが、線維筋痛症患者のみならずいろんな患者が集まりました。そしてその後2012年6月「難病患者の災害支援対策」を開催、災害支援活動から1年掛かり、9月には「Ｍｙ災害手帳」が出来上がり説明講演会も開きました。そこから「Ｍｙ災害手帳」の登録・申し込みを開始しました。

• Ａ個人基本情報とＢ疾病個人情報の２つの項目に分かれています。
  個人基本情報は、その人個人が特定できる情報です。住所・氏名・年齢・受けている支援項目など疾病個人情報は、難病名から治療法・内服・疾患情報・生活状況などミニカルテに相当する内容です。
• この手帳を携帯することで、災害時周囲の人に自分の情報を伝え、支援を受ける事ができます。また医療支援時に、専門医でなくても、医師であれば適切な医療が受ける事ができます。災害時トリアージが適応されますがその時、難病が基礎疾患にあることを伝える事で必要な処置が施され、助かる確率が高くなります。
• 患者さんが自分の情報をＡ４サイズの記入用紙に記載していただきます。
  記載し易いように選択性で自分の相当するところに○をつける内容が多くあります。
• 記入された内容をパソコン入力いたします。読みやすく間違えなく伝える事ができます。
• 防水加工され、手のひらサイズで携帯に便利です。
• 災害時だけでなく「Ｍｙ災害手帳」は平時から交通事故など不慮の出来事の際正しい情報を伝え適切な医療を受ける事ができます。

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愛知線維筋痛症患者・家族会エスペランサ（作制者）
電話：090-3421-5386
Ｅメール：esperansa_pain99@yahoo.co.jp
愛知線維筋痛症患者・家族会エスペランサ事務局長　中山　圭子