
字から見ると「痛」という字から、痛い病気なんだろうなと思います。
普通「痛」みは症状なのですが、この線維筋痛症は「痛」そのものが病気なのです。
どこが痛いのかって、全身が痛いのですよ。でも私を見て痛いところわかりますか。
そうなんです、目に痛みは見えないのです。
だから、痛みのつらさはなかなか周囲の人・家族さえにもわかってもらえないのです。それどころか「仮病」と思われたり、ただ「なまけたいだけ」と思われるのです。
どうして、私は車椅子でフワフワクッションを使っているのでしょうか。
車椅子の使用は疲労感が強いのと、体中が痛く普通の距離が歩けないのです。また、クッションは硬いものに体が触れると痛いし、体重でさえも痛みを引き起こすのですよ。
髪の毛から爪に至るまで、又内蔵までも激痛におそわれます。動いても動かなくても眠っていても、いつ、どこで痛みがおそってくるかわかりません。又24時間痛みから開放されることはありません。寝返りでも痛みを引き起こし、自分の体重でさえ痛みを引き起こす原因にもなるのです。
布団も、くつも、普通生活の中での行動が全て痛みがついてくるのです。
ひどくなると、寝たきりになることもあります。
どんな痛みかって?ナイフで切り裂かれる痛みから、骨折したときの痛み、ドライアイスに触れたときの痛み、傷口をかき回される様な痛み。
また、日常生活の中でもクーラーやシャワーが針が刺さるような痛みだったり、大きな音も耳が破れるように痛いのです。電気・太陽・あらゆる光も何か刺さったように痛いのです。
そう、ガラスの破片が刺さったように。
それは、口で表現できるものではなく数え切れない程の痛みがあります。
又、痛みだけでなく、ドライアイ・ドライマウス等乾燥も起こします。
自律神経も乱れ、強い疲労感、不眠、抑うつ状態、動悸、過敏性の咳、過敏性大腸炎、めまい、耳鳴り、などあらゆる不定愁訴がおこります。もちろん、就労は難しくなります。
こんなことが突然起こり、診察に行っても血液検査・CT・MRIなどどんな検査をしても異常がないと診断されます。
あまり、訴えが強いと精神科へ行くことになります。どうしてこんなことが起きるのでしょうか?
この病気は、全国で200万人いると推定されています。しかし診断がおりているのは極わずかです。
他の人は、ドクターショッピングを繰り返しています。
この病気を知る医師が少ないことと、専門医もほとんどいません。
国は線維筋痛症は原因不明・治療法なしの難病であるのにもかかわらず、難病認定されていません。もちろん特定疾患の指定もされていません。
又どんなに日常生活が低下しても障害者認定もされません。